Lebensgefahr: Eva darf nicht einschlafen – Das Undine-Syndrom | stern TV
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Undine-Syndrom: Wenn Einschlafen lebensbedrohlich ist
Wie geht es Eva heute? Wir haben sie wieder besucht. Die aktuelle stern TV-Reportage findet ihr hier:
https://www.youtube.com/watch?v=fGvozCziw8M
Ein seltener Gendefekt sorgt dafür, dass die fünfjährige Eva nicht ohne künstliche Beatmung einschlafen darf. Eine große Herausforderung für das kleine Mädchen und ihre Familie.
Eva ist fünf Jahre alt und hat einen seltenen Gendefekt, das Undine-Syndrom: Wenn sie einschläft, setzt ihr Atemreflex aus. Deshalb muss Eva im Schlaf immer künstlich beatmet werden – würde das nicht passieren, wäre das lebensbedrohlich.
Ich habe wirklich den tiefsten Respekt vor diesen Eltern
Auch unterwegs müssen Evas Eltern deshalb stets in Alarmbereitschaft sein: Ein mobiles Beatmungsgerät ist immer dabei. Denn auch, wenn Eva auf dem Heinweg nur kurz im Auto einschlafen würde, bestünde Gefahr für ihr Leben.
stern TV, 04.09.2019, 22:15 Uhr, RTL
Sowas kenne ich
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Respekt
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Viele hacken in den Kommentaren auf der wirklich Taktlosen Frage herum.... ich finde keine Kommentare darüber, was es auh für die Schwester bedeutet, sicher ihr Verstand versteht es, das sie zurück stecken muss, ihr Herz tut trotzdem weh, man sieht es ihr an als die antwortet
@halbblutprinzzesinb.1876Majka je tako arogantna . Ko zna koliko je ljudi u zivotu povredila. Bog sve vidi i sve zna. Samo on zna zasto je kaznio ovim detetom da mira nema noc i dan. Zao mi je male ali majke ne. Ta zena kao da sam djavo iz njenih ociju gleda i govori.
@Vivak666Respect auch an die Schwester!
@KTH83620Das tut mir so mega Leid! Was bedeutet das für die Eltern?
@olivertrisch5632Was für eine starke Mutter!
@nunuyyyy7019Wie kann man nur eine so hirnlose Frage stellen. Komplett Empathielos. Ich wünsche Eva alles gute für die Zukunft
@zp3oo5:36 Das Geräusch hat mich erschrocken
@galaxydave3807Ich wünsche allen sehr viel Kraft.
@Nightbreaker1987Das hätte der Reporter echt anders fragen sollen und nicht in Gegenwart des Kindes: Hat man nach dem Einschlafen noch ein paar Sekunden, bis es zu Problemen kommt? Antwort: ja, aber wirklich nur kurz.
@lllorenzO man wie schlimm echt .Hut ab 👍👍🙏🙏🙏🙏
@MonikaAlbrecht-n3qLiebe Eva ich wünsche dir ein schönes langes Leben ❤ trotz der Krankheit Bit du ein starkes Mädchen ❤
@IselcarlEva tut mir leid so Leid. Eva hat eine Tolle Mama und Papa.
@PeggyWOHLGEMUTHDie ältere Schwester ist im Internat. Warum das denn? Sie wird völlig aussen vor gelassen. Immer ist nur die kleine Schwester im Vordergrund. Nicht mal, wenn sie im Urlaub sind und die Kleine gut versorgt ist im Hospiz, lassen die Eltern los. Zuletzt macht gerade diese anhaltende Sorge, die ganze Familie krank! Also wäre es wichtig, loslassen und ausgebildeten Personen vertrauen um Kraft zu tanken. Es gibt auch ein gesundes Kind, das ein Recht auf die bedingungslose Liebe der Eltern hat!!!
@AnnaB8888Darf ich mithalten ?
@christineronge1574Die Mutter wirkt unsympathisch.
@Pottensteyn3DMöge Gott sie bald von der Krankheit heilen
@tinaschwarze3848Sry, aber Eva und Landolf 😂
@Chaosqueen1986Alles Gute für Eva und ihre Familie 🍀🍀..Ich bewundere Eva und ihre Familie und alle anderen, die die Familie unterstützen sehr❤.
@rundummiaSie ist jz 12
@Tessa123-j2dDas arme Ding
@Gulliver3211Esther tut mir leid dass sie so zu kurz kommt
@EkaterinaHartmannGanz viel Kraft und Bewunderung für die Eltern 🙏
@nikderlas9613Warum wird kein Zwerchfell-Schrittmacher genutzt?
@OriginSebAlles Gute für diese Familie!!
@Repent_and_believe_the_gospelVielen Dank für die Erklärung!❤💗💗🙏🙏
@WojewództwoZachodniopomorskie7Diese Maschine sichert das Überleben eines Menschen. Sie muss funktionieren. 100%. Ohne moderne Mikrochips und Computer wäre so eine Maschine undenkbar und Eva hätte keine Chance. Vielleicht ist das der richtige Moment um einzusehen, dass moderne Technik, wenn sie verantwortungsvoll eingesetzt wird, absolut zu befürworten ist und nichts mit einer ,,verdorbenen Gesellschaft" zu tun hat. All jenen, die sich eingesetzt haben, dass Computer leistungsfähig und leistbar werden, denen man zugerufen hat ,,Es wird nie mehr als 600 oder so Computer geben" die aber wussten, dass man mit Computern geniale Sachen machen kann, können wir nun danken. Ich möchte keine Technikdiktatur aber ich möchte, dass jeder für seine Leistung anerkannt wird, auch wenn das, was er oder sie macht (noch) nicht dem Zeitgeist entspricht.
@runderdfrech3560Sehr schlimm
@Biancaaffenberger😢😢😢
@BiancaaffenbergerMuss 0:32 ?
@Cookie_lea09🥲traurig aber toll wie sie es gemeinsam leisten.....Hut ab an die Eltern und alles Liebe und Gute für euch vier😘😘😘😘
@Sarah-StarlightMöge der HeRR Jesus Christus dieses kleine Mädchen von ihrer Krankheit heilen und sie ein Licht für diese Welt sein - im Namen Jesu.
@Christian_for_Life86Eva ist jetzt 11
@ThePianoAtelier-s4pOh man, das ist so verdammt schlimm. Ich bin voll traurig und muss weinen. Ich wünsche euch gaaaaanz viel Glück und das die kleine nie ihre Atmungsmaschine vergisst. Auch wünsche ich ihr für später einen lieben Freund der für Eva Verständnis hat und sich genau so liebevoll um sie kümmert wie ihre Eltern. Und ich wünsche der Familie ein schönes langes Glückliches Leben mit allen Spaß der möglich ist. Die große Schwester ist auch sehr lieb, und hat sehr viel Verständnis für ihre kleine Schwester, . Und sie weiß, das sie aus liebe zu ihrer kleinen Schwester einiges zurück stecken muss. Aber sie weiß auch, das ihre Eltern ihr bestes versuchen um sich auf um die große Schwester zu kümmern. Ich wäre genau so wie die große Schwester. Was das Verhalten zur kleinen Schwester angeht.
@claudiagarber85Ich habe gerade durch Zufall den Bericht gesehen. Wie geht es denn der tapferen kleinen Eva inzwischen?
@KathleenLevDeswegen erlaube ich in meinem Haus nicht, dass man sagt: „Alles ist scheiße.“ Nein! Es gibt Menschen, die es wirklich schwer haben, aber den Kopf hochhalten und weitermachen. Wir sollten dankbar sein, denn es geht uns gut.
@claudiabcdEure Beiträge sind schon wichtig, das auxh sowas in die Öffentlichkeit kommt. Aber meine güte, wieso müssen solche unfassbar "dummen" und taktlosen Fragen gestellt werden. Einfach nur schlimm, an ihrer stelle hätte ich den Dreh beendet und euch raus geschmissen
@ltz.2001Schämt euch sternTV
@fooddiary4101😮 so viel Power was die Familie hat
@elisaharschtDa kriege ich feuchte Augen 🥺☹️
@heavymetal_666aiaiai die mutter ist ja der hammer. aber hier ist die helikopter mutti wenigstens an der richtigen stelle. immer doppelt prüfen ob alles stimmt. =) aber ein urlaub ohne kind tät ihr mal sicher gut.
@Mr.21-EUEva ist so tapfer
@enricomichael3927Alles alles gute für Eva und ihre Familie
@Jaylo94954Wir wünschen alles Gute für die ganze Familie ❤❤❤
@silviasener922Huhu, wie geht es der kleinen Maus denn heute, so 4-5 Jahre später :) ich habe jetzt so direkt nichts gefunden. Gint es ein Update wie es ihr und Ihrer Familie geht ?
@lisadeboulle3491